El senador Esteban Bullrich anunció que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa infrecuente, progresiva, que se caracteriza por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal y que, lamentablemente, aún no tiene cura.
Hace unos años, en 2014 precisamente, para concientizar sobre esta enfermedad, el beisbolista estadounidense Peter Frates, quien tuvo que dejar su carrera debido a la enfermedad y falleció cinco años después, viralizó en las redes sociales el desafío de tirarse encima agua con hielo, o el “ice bucket challenge”, al que se sumaron muchas personalidades de renombre mundial, entre ellas Cristiano Ronaldo y Shakira. Con esa movida, Frates visibilizó la patología y recaudó fondos para la investigación científica aplicada a la búsqueda de una cura.
Esta enfermedad, cuya manifestación y duración en cada caso es diferente, afectó durante 55 años al científico inglés Stephen Hawking, y también a los escritores argentinos Roberto Fontanarrosa y Ricardo Piglia.
En el caso de Hawking, convivió con ella durante más de 55 años, luego de que fuera diagnosticado cuando tenía poco más de 20.
En Argentina, los escritores Roberto Fontanarrosa y Ricardo Piglia también tuvieron la enfermedad, que los afectó durante períodos más breves. Fontanarrosa fue diagnosticado en 2003 y falleció en 2007, mientras que el autor de “Respiración artificial” padeció ELA entre 2014 y 2017.
Según la Asociación ELA Argentina, se manifiesta en personas adultas, pero la mayoría de los diagnosticados tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años. También se enferman dos hombres por cada mujer, aunque a partir de los 70 años no hay diferencias por sexo. Se estima además que cada año dos personas de cada 100.000 desarrollan la enfermedad.
Uno de los mayores problemas es el diagnóstico, ya que suele ser complejo y difícil. Los síntomas iniciales pueden ser bastante leves y confundirse con otras situaciones, como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, y pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes.
La ELA fue descubierta en 1874 por el francés Jean-Martin Charcot, quien fue el primero en describir los síntomas como Enfermedad de la Neurona Motora (ENM).
Actualmente, se la define como un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Estas células son las que controlan el funcionamiento de los músculos y por eso los principales síntomas son la pérdida de fuerza en los brazos y las piernas.
Los pacientes requieren no sólo la asistencia de un neurólogo sino de especialistas que van desde la kinesiología y la nutrición hasta la foniatría o la terapia ocupacional. (DIB) ACR
